יום רביעי , 22 נובמבר 2017

בדרכו שלו

דני שובבני שלי. צילום: אסף פרידמן

דני שובבני שלי. צילום: אסף פרידמן

כשהיה דני מרשנסקי בן שנה וחצי הוא לא יצר קשר עין, לא הושיט ידיים ולא ביצע כל מחווה תקשורתית אחרת. כשקיבלו הוריו את האבחה החד משמעית כי דני אוטיסט, אימו נחמה, עזבה את עבודתה ונשארה עימו בבית על מנת לגדלו צמוד אליה ואילו אביו, שלומי, פיתח עבורו תוכנות לימוד מיוחדות בעזרתן תקשר דני עם הסביבה ואף החל לקרוא. היום, בגיל 15, דני עונה באופן ענייני לשאולות ובשעות הפנאי בהן אינו צופה בערוץ הילדים הוא עסוק באקסטרים: גולש גלים וסקי שלג.

דני מרשנסקי (15) מרעננה, נולד לנחמה ושלומי ובגיל שנה ושבעה חודשים אובחן כאוטיסט. אימו נחמה מספרת על תינוק יפה, תכול עיניים שמאז שנולד לא תקשר עם הסביבה בשום צורה ולא הושיט ידיים "הוא היה ילד מאוד שקט אך לא הגיב לסביבה. מהר מאוד התחילו להדלק לנו נורות אדומות, כשהייתי מצביעה ואומרת לו "הנה אור" הוא היה מסתכל בכלל לצד השני. בגיל שנה ושבעה חודשים כבר היתה לנו אבחנה חד משמעית שדני אוטיסט".

נחמה מספרת שמגיל צעיר היה דני יושב ומסובב כל דבר בו היה נוגע ולמרות שרופאת טיפת חלב הרגיעה אותה שבנים מתפתחים לאט יותר, רחשי הלב שלה וסימני השאלה שעלו מחוסר ההתפתחות התקין ומחוסר התקשורת הובילו אותם לאבחנה הבלתי נמנעת. מיד עם קבלת האבחנה, היתה נחמה כבר בעיצומו של הריון נוסף והחליטה לוותר על המשך קריירה ניהולית בתחום הבריאות כדי לגדל את דני קרוב אליה במהלך חמשת שנות חייו הראשונות. "הייתי בחרדה במהלך כל ההריון וגם לאחריו" היא מספרת "אחרי שברק נולד, הייתי משווה כל הזמן ומתעודדת מכל מחווה תקשורתית הכי קטנה שברק עשה. למזלי הוא היה תינוק שהתפתח בדיוק לפי הספר".

נחמה (41) נולדה וגדלה ברעננה ובגיל 24, לאחר שירות צבאי כחובשת בחיל אויר, נישאה לשלומי והתחילה ללמוד סיעוד באוניברסיטת תל אביב ובבי"ח תל השומר, שם המשיכה לעבוד עם תום הלימודים. השהייה בבית וההתמודדות עם גידולם של הבנים הביאו את נחמה ללמוד משחק "הייתי חייבת להתאוורר קצת. לברוח. לעשות משהו שהוא נטו עבור עצמי". היא אמנם לא המשיכה לעסוק במשחק אלא חזרה לתחום בריאות הציבור, אבל בשעתה, זו היתה התרפיה שלה. כשהגיע דני לגיל חמש היא הכניסה אותו למסגרת מיוחדת "אני מעדיפה חינוך מיוחד בו מלמדים את הילדים כל אחד לפי רמתו ובנוסף נותנים להם את הכלים והאהבה לה הם זקוקים. אני מאמינה שחשוב גם לילד להיות בקבוצה בה הוא שווה בין שווים ואינו חריג".

על בחירת השם דני, היא משתפת שעוד בזמן ההריון, דמיינה ילד שובב ומלא שימחת חיים ורצתה לקרוא לו דני, על שם דני שובבני. "בהחלט קיבלתי דני שובבני" היא מחייכת.

"קבלת הבשורה היתה קשה מאוד לכולנו" היא מספרת על ההתמודדות הפרטית שלהם ועל תגובת הסביבה הקרובה "אני, באופן אישי, נשברתי בהתלחה ובכיתי המון, אבל אז הבנתי שאני חייבת בשביל דני ובשביל כולנו לקום ולתפקד. מהר מאוד היה לי גם את ברק וגם בשבילו היתי חייבת להיות במיטבי אבל קל זה לא היה". למרות זאת, נחמה מספרת שמרגע קבלת הבשורה הם קראנו לילד בשמו ולא הסתירו את עובדת היותו אוטיסט "לא ניסינו ליפות או לעדן את הבשורה. לא אמרנו שהוא "ילד מיוחד" או שיש לו בעיות תקשורת. אמרנו אוטיסט וזה גם מה שעזר לנו להבין, להפנים ולהתמודד".

"אנחנו, כזוג, מאוד התקרבנו בעקבות הלקות של דני וניסינו לשדר לסביבה חזית אחידה" היא מוסיפה ומספרת על חלקו של כל בן משפחה בגידול ובסיוע, שלומי, אביו של דני ומנהל פיתוח במקצועו, היה מפתח תוכנות מיוחדות עם תמונות ואפקטים על מנת לסייע לדני לתקשר עם הסביבה בגילאים הצעירים וכך למעשה למד דני לקרוא עוד לפני גיל שש. "חיפשנו דרכים יצירתיות ולא קונבנציונאליות לתקשר עם דני, הינו מתקשרים עימו באמצעות שירים, תאטרון בובות, הכל, כדי שיגיב ויתקשר".

למשפחה הקרובה היה קצת יותר קשה לקבל את הבשורה כפשוטה ובמשך תקופה לא קצרה היה המתח באוויר מלווה את הפגישות המשפחתיות עם הסבא וסבתא, הוריו של שלומי. "ההורים שלי אנשים מאמינים והם התייחסו לזה בטבעיות, אפילו בסוג של שיוויון נפש מהשלב הראשון, להורים של שלומי היה קצת יותר קשה לקבל את זה. הם היו בטוחים שהפגם הגיע מהמשפחה שלי. אנחנו לעומת זאת, למדנו לקבל את זה בדיוק כמו שזה ולא חיפשנו אשמים".

כיום, לכל אחד במשפחה הקרובה יש חלק חשוב בעשייה ובהתמודדות: הסבתא מכינה לדני מרקים שהוא אוהב "וכשאין מרק של סבתא, הוא לומד להכין לעצמו "מנה חמה". אבא של נחמה היה המורה שהכין את דני לבר המצווה שלו בכותל לפני שנתיים ואילו אחיה, דודו של דני, היה זה שלימד את דני לגלוש ולתפוס גלים וכך חשף אותו לאחת האהבות הגדולות שלו.

אוטיזם והפרעות בספקטרום הנקרא PDD מוגדרות כבעיות נוירולוגיות התפתחותיות, המאופיינות על ידי חסרים בתפקוד החברתי-רגשי, הפרעות בהתפתחות השפה, צורות השימוש בה והיכולת התקשורתית, התמקדות בהתנהגויות ונושאי עניין מאוד מצומצמים. הסטטיסטיקה המדאיגה מתארת עליה חדה של הלוקים באוטיזם בעשורים האחרונים. בישראל נולדים כ-240 ילדים בשנה, המאובחנים כלקויי תקשורת. נהוג לחלק את הלוקים בהפרעה לפי רמות התפקוד שלהם ודני נמנה עם בעלי התפקוד הבינוני וככזה הוא מתקשר באופן בסיסי, עונה בצורה ענייני ולקונית לשאלות קצרות ומתבטא באופן בסיסי, סביב נושאים קיומיים, כך למשל הוא עושה כשהוא מכריז "דני רעב!".

ספרי לי על דני

"דני מת על ספורט אקסטרים. כל שנה אנחנו נוסעים לעשות סקי בחרמון, הוא רוכב על אופניים ועל רולרבליידס ובקיץ אנחנו הרבה בים, הוא למד לגלוש והוא נהנה מכל מרגע". נחמה מספרת איך לימד עצמו לקורא אנגלית דרך המחשב ואיך הוא מוריד לעצמו מוסיקה מהיו טיוב "הוא יושב שעות על המחשב. משחק ווי ומעסיק את עצמו בצורה יוצאת מן הכלל. זה המזל שלי".

גיל ההתבגרות, אינו פוסח גם על דני וחבריו, אך מכיוון שהם אינם מודעים לבעיות או לדרכי ההתמודדות, האחריות גם היא, חלה על המשפחה.

באילו קשיים אתם נתקלים?

"אחד הקשיים הבולטים הוא בהיבט החברתי" משתפת נחמה "מכיוון שדני רואה את ברק, בן ה-13, יוצא למסיבות ונפגש עם חברים הוא רוצה גם ולמרות שהוא נמצא בפעילויות אחה"צ ובמועדונית, מגוון האפשרויות שלו מצומצם וכך גם מידת העצמאות שלו", כך למשל היא מתארת ימי שישי בהן הבן הצעיר יוצא לבלות עם חבריו והם נשארים עם דני בבית "רק בל"ג בעומר האחרון כשברק יצא למדורה עם חבריו, דני נעמד ליד הדלת וצעק ללא הפסקה "גם דני מדורה" מספרת נחמה ומוסיפה "אנחנו בקשר עם אלו"ט ונמצאים באופו עצמאי בפעילויות בבית איזי שפירא. את רוב הדברים אנחנו מממנים בעצמינו ומדובר בהוצאות חודשיות לא מבוטלות".

נחמה שולפת כרטיסיות לימוד ומסבירה שעד היום זו שיטת הלימוד והתרגול עם דני "הכל עובד עם כרטיסיות ובהבניית תהליכים. מכיוון שילדים אוטיסטים מאוד תבניתיים בחשיבה ובהתנהלות, כל הלימוד נעשה בעזרת תהליכים מובנים". כך ניתן לראות בכניסה לשירותים כרטיסייה ובה סדר הפעולות "מרימים אסלה, עושים פיפי, שוטפים ידיים".

קושי נוסף נעוץ ביחסים המורכבים והאמביוולנטים עם האח, ברק "למרות הניסיונות להיות איתו ולתת לו את כל מה שילדים בגילו מקבלים, הוא לגמרי גדל בצל הלקות של דני ונאלץ להתמודד עם דברים לא טריוויאליים בגילו. לפני כמה חודשים למשל הוא שאל אותי למה אני לא מביאה לו עוד אחים כדי שלילדים שלו יהיו בני דודים בבוא העת. זה מאוד מעסיק אותו".

וכשאת חושבת קדימה, איך אתם נערכים לטיפול העתידני בדני?

"בדיוק בימים אלה אנחנו סוגרים את ענייני הצוואה" היא מספרת "למרות שאנחנו לא מתכננים להחזיר ציוד בקרוב, חשוב לנו שכל הנושא הזה יהיה מסודר כי לפי החוק, בגלל שדני לעולם לא יעמוד ברשות עצמו, כל רכוש שיכתב על שמו, יולאם ולכן חשוב לסדר את העניין הזה מראש".

עוד הם שוקדים בימים אלה על מציאת פתרון מגורים אחרי גיל 21, הגיל בו מסיים דני את ביה"ס "גיל" בתל אביב בו הוא לומד כיום.  נחמה מסבירה שהרשויות מתחייבות למצוא מקום בהוסטל "על בסיס מקום פנוי",  ומכיוון שהם רוצים להבטיח שיהיה לדני מקום בהוסטל הקרוב לבית, הם מתאגדים בימים אלה עם הורים נוספים לילדים אוטיסטיים כדי לפנות לראש העיר בבקשה להקצות מקום בעיר הולדתו רעננה, על מנת להקים הוסטל. "ככה זה עובד. אחרי שיוקצה לנו מקום נאלץ למנות מנהל לפרוייקט וכל התהליך הזה יכול לקחת עד 10 שנים".

ביום-יום דני מוקף באנשים כמותו בכל המסגרות בהן הוא נמצא ועדיין כשהוא בא במגע עם אנשים "רגילים" המפגש עלול לעורר תגובות אחרות כפי שמעידה נחמה "בקולנוע הוא עושה לפעמים קולות ורעשים ואנשים מעירים. אני מבינה אותם אבל מה לעשות שאין הקרנות סרטים במיוחד לאוטיסטים. מקרה משעשע היה עם בעל קיוסק אחד כשקניתי לדני ארטיק. דני פתח וסגר את המקרר שוב ושוב והמוכר שאל בעצבנות למה אני לא מחנכת את הילד שלי. אחרי הסבר קצר הוא בלע רוק וכמובן התנצל".

אילו דברים דני לימד אותך על עצמך?

"הוא לימד אותי המון על עצמי, על החיים ועל הזוגיות שלי. הוא ילד מיוחד, תרתי משמע ואנחנו כמשפחה, משפחה מגובשת ומשם אני שואבת את הכוחות. למדתי ליפול ובמיוחד למדתי לקום מהר אחרי כל נפילה. למדתי לאהוב ללא תנאי ובעיקר להנות מהדברים הקטנים".

מה הכי מכעיס אותך?

"מרגיז אותי שאנשים אומרים שילד אוטיסט הוא מתנה" היא יורה "אמנם לא הייתי מחליפה אותו בעד שום הון שבעולם כמובן ובכל זאת, יש כל כך הרבה מתנות שאני יכולה לחשוב עליהן שהייתי שמחה יותר לקבל". נחמה מוסיפה ומספרת שמעצבן אותה שאנשים אומרים לה שאלוהים נותן לכל אדם את הדברים שהוא מסוגל להתמודד איתם ומתגוננת "אני בדיוק כמו כל אדם אחר שנתקל בקושי או בבעיה ונאלץ להתמודד. כבר מזמן ויתרתי על החלום שיהיו לי ארבעה ילדים, אני מסתפקת בשניים שיש לי ורוצה עבורם את כל הטוב שבעולם, אבל אם בכל זאת היה אפשר לבקש מג'יני, של אלאדין, בקשה אחת קטנה הייתי מבקשת שדני יהיה ילד רגיל".

הכתבה פורסמה ב"זמן השרון" של מעריב בינואר 2012

אודות אפרת סביר

עיתונאית ומנהלת פרוייקטים בטייטל ובהוויה. בת זוג לערן ואמאל'ה 3 אלופים: שחף בת 12, אייל בן 10.5 וגיא בן 6.5. יש לי "קוצים בטוסיק" ואלה הביאו אותי לחוות ולהתנסות בלא מעט דברים: אני כותבת, עורכת, מנהלת תוכן, מייעצת, מתפעלת, מג'נגלת ומעל הכל, משימתית להחליא. מלהטטת ומרכיבה היטב אותיות למילים ומילים למשפטים. כותבת בכל הזדמנות ובכל קונסטלציה: החל מעיתונות וכלה באתרי אינטרנט שונים, דרך שירים, סיפרי ילדים ועוד. בשעות הפנאי המעטות, אני אוהבת לקרוא, בעיקר רומנים, צלמת חובבת ועוסקת בספורט. בשנה האחרונה וכדי לדייק את עצמי לעצמי התחלתי לעבוד בנוסף לכתיבה, כמנהלת גיוס ושיתופי פעולה בעמותה המונעת נשירה של נוער בסיכון ממוסדות החינוך. שיווי המשקל העדין שלי בין רוח וחומר, עשייה ונתינה, רעש ושקט.

כתוב תגובה

כתובת האימייל שלך לא תפורסםשדות חובה מסומנים *

*


4 + שלוש =

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>